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【通世智库】周大力:“生前预嘱”我们选择了“尊严死”

十五年前,罗点点和陈小鲁邀约一群朋友,建起了“选择与尊严”网站。那时,我们谁都未曾想过,“死”居然还可以自己进行选择。点点在一次请朋友吃饭席间,兀然开始了她的“启蒙教育演讲”。作者周大力;来:通世智库;编撰:张小青】


北京“生前预嘱”推广协会会长罗点点

点点说,人固有一死,但有的死得憋屈痛苦,有的死得安详尊严。在美国,已开始一种“生前预嘱”(living will)的东西。通过它,人们可以在自己身体依然康健、意识仍旧清醒之际,提前对自己的临终事项,即是否需要特种护理,或是否需要临床抢救,进行选择安排,由此可以“尊严死亡”。
当我们第一次听到点点的介绍时,尽管还不了解“生前预嘱”的全部内容和意义,却让我们开始意识到,人,在走到生命的终点时,应该有权自己做主,选择用什么方式,走完生命的最终旅程。
特别是小鲁讲到他父亲临终时,全身插满管子,特别痛苦,直到人已经进入离世状态时,家属都无权要求停止那些无意义的延缓死亡的措施。小鲁的讲述更让我们感到:我们应当有权在生命走到尽头时选择安详、自然、无痛苦、有尊严的离世。当然也有必要在自己健康清醒的状态下对自己的离世方式做出选择。
“选择与尊严”网站由此而生,我们开始积极宣传“生前预嘱”和“缓和医疗”。点点发挥了她当过医生的优势,或提笔书写,或邀请朋友,在“相约星期二”孜孜不倦的探讨“死亡”话题,讲述相关的故事。很多不了解真情的人质疑:“你们在宣传‘安乐死’吧?”于是,点点又开始了新一轮的“启蒙讲解”,说明“尊严死”并非“安乐死”。

北京“生前预嘱”协会会长罗点点到医院、大学、读书会去推广、宣传“生前预嘱”和缓和医疗。
“尊严死”与“安乐死”最大的区别在于:“尊严死”不是医生协助下的自杀,而是在生命走到尽头时,不需要进行无意义的抢救,不使用生命支持系统延缓死亡。既不让死亡提前,也不延缓拖后,而是让病者自然、安详地离世。
我们开始在网站上填写“生前预嘱”,明确自己对临终方式的选择:如果进入生命末期,我不需要心脏电击,不需要气管切开,不需要呼吸机,不需要全身遍插管子,同时也不要疼痛,我要清洁、舒适、有亲人和音乐陪伴……最终没有恐惧,平静、安详、有尊严、自然地离世。
当我们通过网站宣传“生前预嘱”时,凡是看到的人都以支持、赞赏的态度说“太有必要了”。只是了解的人太少,宣传范围有限。于是朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌锋等多名全国两会代表,在两会期间递交提案,倡导“生前预嘱”和“缓和医疗”。
终于,在网站建立七年之后的2013年,北京“生前预嘱推广协会”成立了。用小鲁的话讲,协会就是推动、指导并帮助人们在生命末期做到“善终”。之后,为学习和考察,小鲁和点点带我们去了台湾和日本。
台湾的赵可式教授给我印象最深。她在介绍安宁缓和医疗时,第一句话是:“你们知道什么是不得好死吗?”她紧接着用投影放出的一幅幅医院进行临终抢救的画面,各种生命支持系统的使用,以及人们临终时的痛苦状态……,更让我们认识到,选择“尊严死”,必须要建立缓和医疗制度才行。
在日本,我们进入到缓和医疗的病房中,虽然里面全是处于生命末期的病人,但却没有任何利用各种生命支持系统进行抢救的场面,有的只是给危重病患者及其家人,提供的各种有利于改善生活质量和面对危机能力的系统方法。特别感人的是病房的护理团队,包括心理咨询师、营养师、音乐师、社会工作者、宗教人士等,通过缓和医疗给临终患者提供缓解一切病痛和折磨的方法,让死亡,既不提前,也不拖后,而是自然来临。即使蜡炬即将成灰,也穷尽缓和医疗系统方法,让患者提升生活质量,直至安然离世。
“生前预嘱”是实施“缓和医疗”的前提,首先是尊重本人的选择。但选择了“尊严死”,真正实施却道路漫长,故“预嘱”的执行显得更为重要。在不少朋友那里得知,家中有老人,有病人,有晚期癌症患者,一般遇到的情况是:每当亲人濒于死亡,要么无医院接收,要么进入ICU进行各种创伤性抢救,由此延缓死亡。可见,选择“尊严死”,执行起来有多难。
我有一位中学时的朋友,其女儿从小患上一种类似重症肌无力的病,医生结论是活不过15岁。可怜天下父母心,俩夫妇千辛万苦,四处求医,在中西医结合治疗的情况下,虽然孩子不能像正常人一样跑跳行走,但能半躺着学习、写作,坚强地活到30岁。
就在孩子进入终点时,父母不忍心她离去,已经停止了呼吸,又在ICU被撬开嘴巴,上了呼吸机,输入营养液的针管已经扎不进血管。父母明知女儿在受罪,无计可施,只能不知所措地在医院走廊焦急等待。
我得知后赶到医院,询问情况,医生说孩子已经脑死亡,但却不能关掉呼吸机,因为机器还在运转着……我对朋友说,孩子无救了,是否考虑别让她再遭罪了。最终孩子父母决定停机,拔掉身上的插管,然而这个决定执行起来却很难。医生说,我们国家还没有脑死亡就判定死亡的规定,所以只要机器(呼吸机)还在运转,药液还能输入,他们便无权停机和拔管。
我们看着孩子的手臂一个个鼓起的包块,被撬开的嘴插着呼吸机,真是心疼的不得了,最后,还是孩子的父亲签字,才关机拔管,我看到的是孩子的嘴仍然张着,已经闭不上了,这让我朋友难过极了。
他们夫妇办完孩子的后事就找到我,询问“生前预嘱”和“缓和医疗”事宜。言谈中,两人仍感到后悔莫及。他们说,早知道有“尊严死”,说什么也不能让孩子最后遭罪。他们的女儿虽然身残,但却非常聪明,而且死亡时也不恐惧,她若知晓“生前预嘱”,一定会选择“尊严死”。
诸如此类的事对人们的触动很大。现在,越来越多的人开始在“选择与尊严”网站上填写“生前预嘱”,越来越多的人成为了推广“生前预嘱”的志愿者。选择“尊严死”不算难,但最终实现“生前预嘱”却仍有漫长的路要走。
首先是我们走到生命尽头那一刻,谁来执行我们的“生前预嘱”?是亲人?朋友?医院能否尊重我们的最后选择?美国有《自然死亡法》来保证“生前预嘱”的执行,台湾有《安宁缓和医疗条例》来确保“尊严死”的实施。我们在经历了15年的呼吁、宣传、提议和推广后,终于国家以政府行政法规的形式,开始了安宁缓和医疗试点,75个试点城市选择了医院建安宁疗护病房。虽然尚在起步,但毕竟已经开始。
我们将不遗余力地继续推广“生前预嘱”和“缓和医疗”,让更多的人认识到死亡是生命历程的终点,认识了死亡,才更珍惜当下,人活着要健康、积极、有益于社会。当死亡来临时,我们要没有恐惧地、尊严地走完生命的最后一程。作者周大力;来:通世智库;编撰:张小青】

作者:周大力,出生于1948年,经济学学士、高级经济师,现任北京生前预嘱推广协会副会长。

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